3月19日、20、21、22日

”日記より”

｛３月１９日｝

昨夜はあのままHARUは寝た。

KANとTAIもお父さんと家に帰った。

朝になりICUへ行ったらもうHARUは起きてた。

「よく眠れた」って言ってくれた。

良かった…

でも胸水のせいで息苦しいみたい。

話すのも辛そう…

鼻から入れている管が気になりのども痛くて、何度も吐いた。

でも少しずつ顔色も赤みがさしてきた。

一日で地獄に落とされたり…

HARUの状態が良いと天国にのぼる気分だったり…

午後から透析休み。

HARUのお腹まわりは６８cm。

まるで妊婦さんのよう…

｛３月２０日｝

今朝は私の母が朝早く来てくれて、先にICUへ行ってもらう。

でもすぐに私のとこに来て、泣いているから早く行ってやれ…と

私だって何か食べていかなければ体が持たない…

倒れるわけにいかないのだ。

何を食べても味なんてしなかったけど、流し込んでいた。

来てくれたのだから、泣いていても少し慰めてくれていればいいのにって思った。

HARUをまたICUに１人にしている方がかわいそうだって思った。

私だって、正直疲れていた。

ICUで一日椅子に座っていて、プライバシーも何もあったもんじゃない。

もう心身共に疲れきっていた。

それなのに母は、お構いなしに、HARUがかわいそう、かわいそうって繰り返すすだけ…

かわいそうなのは百も承知。

疲れたなんて私が言ってられないのも百も承知。

でも、でも、もう少し私の気持ちも分かってもらいたかった…

HARUの睾丸が腫れ始めた。

腹水がおなかの圧力によって下に落ちていってるのかもしれないと言われた。

この病気は脳と睾丸にいくことが多いので、注意して見ていく。

体重は増えていないが、ウエストまわりが増えていたので、午後からまた水を抜くかもしれないと言われた。

お腹まわりは２ｃｍ増えて、７０ｃｍになっていた。

今日は、血圧、心拍も安定しているので大丈夫との事。

今日は一日透析休み。

このまま透析しなければ、小児病棟へ帰れるな～

PM５：３０腹水１リットル抜く。

処置し始めて、終わったのが８：２０

具合が悪くなったのかと心配になったが、今回は処置前の診察から検査等していたので時間がかかったらしい。

前回の腹水の８割が細胞だったが、今回は４割に減っていた。

少量のステロイドが効き始めている様子。

{３月２１日｝

朝、ICUに行ったら顔色も良く安心した。

HARUも「楽になった」と。うれしい。

とにかく鼻からの管が気持ち悪いから取ってくれと言っていた。

今日の透析は３時間。

一日中透析したいた時から比べたら、どんどん時間が短くなってきている。

透析も必要じゃなくなれば病棟に戻れる。

がんばれHARU!!

今日は春分の日でお休み。

お父さんとTAIとKANと義父母みんなが病院に来た。

こうやって子供を連れて来てくれれば、HARUには面会できないが、私には会える。

そんなに遠い距離ではないのだから、これからも連れてきてくれとお願いする。

夕方先生がニコニコした顔でやって来た。

尿も出てるし、腹水も増えていないから、薬の効き目が出ているようだ。

また水を抜くけれど、抜くときの心配はないって…

やっと少しだけ安心できた。

｛３月２２日｝

朝寝ているとこを、ナースに起こされたらしく機嫌がわるい。

でもいいことが…

先生に何度もお願いしていて、やっと鼻からの管が取れた。

「楽チン！！」って笑顔。

よかったね。

しかし睾丸の腫れが痛いらしい。

大人のこぶし大にはなっていた。

睾丸は風船をふくらませたようになっている。

皮が伸びて薄くなっていてすれると痛いようだ。

見ていても痛々しいくらい…

鼻からの管がとれ楽になると、今度はお腹が減ったと…

入院してから一週間、絶飲、絶食なのだ。

「もう一週間も何も食べていない…　みんないいな食べられて…
　ウチに残してきたいちご、食べておけば良かった…（泣）」

とグチグチ私に言う…（困）

今日は３時間透析。

また血管の中で詰まり針を刺し直す。

夜、また先生に告知の事について相談。

HARUは少しずつ良くなってきているから、病棟に戻れれば、家に帰れると思っている。

そろそろ時間のかかる病気だと言わなければならない。

辛い…

明日から違うステロイドと、少量の薬を骨髄に入れる。

まだ完全に腹水が抜けていないのでリスクがあるのだと言われた。

薬を入れて尿をたくさん出して自分でキレイにしょりできると良いらしい。

体重も、お腹周りも横バイ。